Nesta terça-feira (17/09), dia Nacional de Conscientização das Distrofias Musculares, a fachada do edifício-sede da Justiça Federal na Paraíba (JFPB) será iluminada com a cor verde, em alusão à campanha. O objetivo é promover a conscientização e alertar a sociedade, chamando a atenção para esse grupo de doenças que necessitam de diagnóstico precoce para que intervenções terapêuticas possam ser oferecidas aos pacientes.    

João Gabriel Araújo Gondim, filho do supervisor de vigilância do edifício-sede da JFPB, Leonardo Gondim, foi diagnosticado aos 9 anos com a distrofia muscular de “duchenne”. A doença é causada pela mutação do gene DMD, responsável por produzir uma proteína essencial para os músculos, a distrofina. A condição provoca a degeneração progressiva da musculatura e hoje, com seus 18 anos, João Gabriel segue encarando as adversidades da doença com o apoio de sua família.  

Segundo seu pai, Leonardo Gondim, o maior desafio individual enfrentado por João atualmente envolve a inclusão e acessibilidade nos mais diversos ambientes. “Ele queria mais acessibilidade para andar sozinho porque muitas vezes não é possível e ele acaba não se sentindo acolhido em determinados espaços”, conta. Do ponto de vista familiar, a mãe de João Gabriel, Thalita Adna Araújo Gondim, afirma que o mais difícil é conseguir equilibrar saúde mental e questões financeiras diante do diagnóstico e das demandas da rotina.  

Dados - Estima-se que mais de 105 mil pessoas tenham alguma distrofia muscular no país e muitas chegam a óbito sem a identificação correta da doença. Para Leonardo Gondim, a falta de informação sobre os diferentes tipos de distrofia é o principal entrave no tratamento. “A divulgação é muito importante para possíveis diagnósticos em tempo hábil, visto que existem mais de 30 tipos de distrofias reconhecidas. Serve também como um grande apoio à nossa causa”, afirmou o colaborador da JFPB. “Diagnóstico não é destino. Cada pessoa é única, então se fortaleçam na fé de vocês, busquem unir-se cada vez mais como uma equipe e não se intimidem. Lutem pelo acesso, informação, inclusão, saúde e direitos dos filhos de vocês.”, concluiu.    

Distrofias Musculares - A maioria das formas começa na infância. Os músculos danificados ficam progressivamente mais fracos. A maioria das pessoas que tem a condição precisa, eventualmente, de uma cadeira de rodas. Outros sintomas incluem dificuldade para respirar ou engolir. Medicamentos, terapia, dispositivos que auxiliam a respiração ou cirurgia podem ajudar a manter as funções do organismo.